Aanpak van zeldzame longziekten

Korte Inhoud

Een zeldzame ziekte is een ziekte die bij minder dan 1 op 2000 personen voorkomt. Net omdat ze zo zeldzaam zijn, kan het lang duren vooraleer de juiste diagnose gesteld wordt en een gepaste behandeling wordt opgestart. Zeldzame ziekten zijn individueel zeldzaam maar samen tasten ze een half miljoen mensen in ons land aan. In deze Pentalfa-sessie wordt aandacht gegeven aan de zorgorganisatie voor zeldzame ziekten waarbij de focus gelegd wordt op de meest frequent voorkomende zeldzame respiratoire aandoeningen: longfibrose, pulmonale hypertensie en cystische fibrose. Ook komen de laatste innovaties in behandeling, inclusief curatieve gentherapie die al van toepassing is voor cystische fibrose, aan bod.